ضرر حسابات وحملات التوعية بالتصلب المتعدد

بداية نتفق.. النية سليمة والهدف نبيل، اغلب حسابات وحملات التوعية بالتصلب المتعدد او أمراض مشابهة تحاول أن تخدم المرضى والله يجزيهم خير على حب عمل الخير.


ونتفق أيضا أن هناك طرح مفيد ويخدم المريض وهذا لن يناقش هنا لأن مفروغ منه، سنتحدث عن جوانب الضرر لكي نجد طريقة لتجاوزها. .

اغلب الحسابات و الحملات (و لأسباب مجهولة تماما🙄) تركز على تضخيم و تهويل الأعراض.

مثل: اللي عنده تصلب ترى يصاب بتنمل، و تصيده دوخة، و الم مستمر ، عدم القدرة على التحكم في الرغبة في دخول الحمام، و بعد ازدواجية النظر و فقدان بصر ، تهويل تهويل تهويل🙄.. وكأن هذا هو الشيء الوحيد الذي يجب توعية المجتمع به.
.
طيب يا اختي / أخي صاحب الحساب، إذا ضروري تتكلم في هذا الموضوع الأكثر من مستهلك، للأمانة اكتب أن هذه الأعراض لا تأتي كلها معا، إنها مؤقته، أن الكثير من مرضى التصلب لا يعانون منها أو يستطيعون السيطرة عليها، أن أغلب المرضى ناس منتجين في مجتمعاتهم ويتحملون مسؤوليات كثيرة وما يقصرون في شغلهم واتجاه عوائلهم.. انقل الحقيقة كاملة وليس فقط جانب الدراما. .
.
لماذا هذه النقطة ضرورية جدا جدا؟؟
.
لأن مثل ما تثقف المجتمع راح يتعامل معك، انت و غيرك من المرضى.
.
البنت اللي على وجه زواج و تكنسل عرسها لأن أهل الرجل خافوا من التصلب المتعدد، حقيقتا لم يخافوا من وضعها الصحي اللي هو ممتاز و أفضل من ثلاثة أرباع عائلتهم بل خافوا من الدراما اللي شافوها اول ما عملوا بحث على الانستقرام و الأنترنت.
.
الشاب اللي لم يتوظف لأنه كتب في الفورمات انه مصاب بالتصلب المتعدد لم يخسر فرصته بسبب المرض بل بسبب حملات و حسابات التوعية اللي تركز على كلمة ‘شلل’ و ‘إعاقة’ و ‘عدم توازن’ و ‘فقدان البصر’ بسم الله على السامع. .
.
و قس على هذه الأمثلة…
.
لا ننكر انه في أحيان كثيرة هذه الأمور جزء من المعادلة و لكن انقل المعلومة بجميع حيثياتها و اترك اتخاذ القرار مع السامع علشان ما ينظلم المريض. ..
.
أحيانا اتصفح بعض الحسابات تسود الدنيا في وجهي و انا اتعامل مع التصلب من شيء عشر سنوات. فما بال حديثي التشخيص واهاليهم، ما بال اللي يفكرون يرتبطون بمصابين، يدخلون معاهم في مشاريع او يوظفونهم؟؟
.
كل كلمة لها أثر فلننتبه🌷
.
كيف يمكن أن يكون الطرح أكثر دقة وأقل ضررا للمريض؟ .
.
ما هي الأمور الأخرى التي يمكن أن تركز عليها حسابات و حملات التوعية؟ .
.
من هي أكثر فئة تحتاج توعية و ما هي نوع المعلومات التي تحتاج أن تعرفها؟


تحدثنا عن الضرر الناتج عن التركيز على الأعراض المرضية بشكل درامي.. نتحدث عن تداول معلومات غير صحيحة وهو مأخذي الأساسي على حملات وحسابات التوعية.
.
الجمل السلبية، إذا كان لابد أن تطرح، يجب أن يتم مواضيعها في إطارها الصحيح. مثلا ‘ليس هناك علاج للتصلب المتعدد’ عبارة خاطئة إذا تم طرحها بالمطلق، ولكن صياغتها ك ‘الطب الحديث لم يجد علاجا للتصلب المتعدد’ ممكنة، إذ أن هناك الكثير من الخيارات الأخرى المطروحة للبحث والتقصي.
.
كون أحدهم لا يعرفها لا يعني أنها غير موجودة وعلى نفس النسق رفض جهات ممولة دعم بحث ما لأنها لن تستطيع عمل ‘بزنس’ من ورائه لا يعني أنه غير مجدي صحيا، بل قد يكون غير مجدي ماديا وقس على هذا المثال. .
.
الإطار الصحيح للعبارات السلبية قد يبدو تفصيل الا انه موضوع delicate و حساس إلى حد كبير. الخطاب غير المدروس والموجه لفئة مشوشة وخائفة اغلب الوقت يسبب ضررا كبيرا.. ابسطه انه يؤسس لليأس من رحمة الله واليأس من الحياة، لماذا أقوم بمجهود إذا كانت خاربه خاربه؟!
.
قبل ان نعيد استهلاك الخطاب الدائر حول المرض، فلنتوقف ونسأل أنفسنا ‘من قال هذا الكلام ‘، ‘هل هذا الشخص أو الجهة مؤهلة ان تقول مثل هذه العبارات المطلقة’، ‘هل تراكم المعرفة الإنسانية محصور عند الجهة الفلانية أو العلانية.. حقا؟؟ ‘، ‘هل هناك خطاب منطقي آخر ممكن اعرف الناس عليه ليقوموا هم بخياراتهم؟’
.
قبل أن أبدأ حملة ما.. ممكن اسأل نفسي.. ما هي الرسالة التي احملها؟ هل العبارات التي استخدمها تخدم هذه الرسالة؟ هل هذه الرسالة تخدم المريض؟ .

اعرف شخصيا عدد من القائمين على حملات و فعاليات مرتبطة بالتصلب المتعدد من مختلف البلدان العربية و هم عزيزين علي كأخوتي لذا كثيرا ما نخوض في نقاشات مفيدة ، انقل لكم هذا الجانب للاستفادة :
.
جميل أن تقضي ‘بعض وقتك’ في تنظيم فعاليات مرتبطة بالتوعية و إدارة حملات و غيره، نقول ان هذا من باب المسؤولية المجتمعية (ولو أن الغالب منه عند البعض حب ظهور في التلفاز و المجلات و السوشيل ميديا).
.
ما يقلقني هنا هو الوقت و الزخم المبذول لإنجاح مثل هذه الفعاليات خصوصا عندما يقع الكثير من العبء على عاتق فرد مريض مرة تلو الأخرى تلو الأخرى.
.
تحفظي ليس انه مريض و سيتعب و لكن تحفظي أن الكثير من الطاقة مهدورة في شيء غير بحثك عن شفاء. إذا كنت مصاب بمرض مثل التصلب المتعدد همك الأول والأساسي يجب أن يكون ‘التوقف عن كونك شخص مصاب بمرض مثل التصلب المتعدد ✋’.
.
إذا لم يكن لديك تصور واضح عن كيفية التخلص من هذا المرض.. اقضي وقت فراغك في تثقيف نفسك، البحث والتقصي قد تجد شيئا تساعد به نفسك وغيرك. الثابت هو أن لكل داء دواء ما قالوا لكل داء دواء بس لازم يجي من أمريكا او ألمانيا. .
.
جميع العلوم، و أكرر جميعها متوفرة على الإنترنت، و إذا كنت تحتاج أن تتطلع على شيء جدا تخصصي تجده في امازون أو في data base لأحد الجامعات العريقة .. مجمل العلم في هذا الزمن أرخص من قنينة ماء. .
.
البعض يفكر:
.
اعطي الخباز خبزة… كناية عن ترك الموضوع لأهل الاختصاص. حلو.. انت تعرف ان هناك الكثير من العلوم المرتبطة بصحة الإنسان يعني في أكثر من مختص يقدر يساعدك على الشفاء بجانب متابعاتك الدورية مع طبيبك. ما مقدار معرفتك بطرحهم؟ اما إذا راح تحصر أهل الاختصاص في الطب الحديث دون غيره فهو يقول ‘إلى الآن لا أملك علاجا اعطيك إياه’ ، فقط أدوية تسيطر على المرض ومعها الأعراض الجانبية اللي انت ادرى بها. كيف يمكنك أن تدعم شفائك بشكل جاد ومنهجي إلى جانب الدواء؟ أيام عمرك قاعده تمشي، قم انت بالحسبة و شوف شنو يناسبك.
.
أحدهم قال لي.. صراحة أحب ‘جو’ التصوير والمقابلات والسوشيل ميديا😁 و أقول حلوة الصراحة.. هذي الأمور غالبا تكون ملاحظة من قبل المشاهد ولا تخفى على أحد😚 و لكن أقول عليك بألف عافية هذا مو بالضرورة غلط و لكن لا تسمح لشيء هامشي يتصدر حياتك و في هذه الأثناء صحتك الي انت تتحدث عنها تتدهور.. هذا ‘الجو’ ما يوكل عيش على المدى البعيد.. هو إيجابي فقط إذا شغل مساحته الصحيحة مدعوم بمحتوى نافع. .

مقالات ذات صلة

استجابات

لن يتم نشر عنوان بريدك الإلكتروني. الحقول الإلزامية مشار إليها بـ *